Sísara tiene 24 años y una rara enfermedad degenerativa, pero que no le impide luchar por sus sueños.
Sisara Izquierdo tiene 24 años, vive en Pilar de la Horadada (Alicante), es la cuarta de cinco hermanos y, desde niña, la vida no se lo ha puesto fácil. Solo tenía tres años cuando sus padres la llevaron al médico porque se cansaba mucho al andar y pedía que la cogieran todo el tiempo en brazos, "lo único que le decía el médico a mi madre es que tenía ‘mamitis’, que se separara mi madre un poco de mí", asegura indignada.
Con los años, la ‘mamitis’ no sólo no se le pasó, sino que cada vez le costaba más andar, a lo que los médicos respondían sin hacer una sola prueba, y eso que cada vez presentaba más síntomas, "mis padres decidieron cambiar de hospital. En un mes me hicieron todas las pruebas que necesitaba y concluyeron que tenía una enfermedad rara. Empezaron a investigar, y al hacerme las pruebas genéticas nos dijeron que tenía paraparesia espástica familiar", cuenta.
Sisara, a la que no le gusta la denominación ‘enfermedad rara’, bromea con que su nombre sea también poco común, "iban a ponerme Silvia, pero mi padre, cuando fue al registro, me cambió el nombre a última hora. Se estaba leyendo un libro de la biblia, le apareció el nombre, le gustó, y me lo puso sin decirle nada a mi madre", recuerda.
Su enfermedad, efectivamente, también es poco frecuente, pero, como ella afirma, "no por eso tenemos que ser invisibles". De hecho, ella aboga por todo lo contrario, dejarse ver, dar charlas y divulgar en las redes sociales para que todo el mundo sepa que hay muchas personas como ella, "actualmente estoy en la Fundación Rafa Puede, cuyo objetivo es la inclusión de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad. Yo soy la coordinadora y voy a entrar en el patronato como secretaria", nos cuenta.
Además de estudiar y colaborar con Rafa Puede, Sisara da charlas con las que quiere empoderar a las personas. En estas charlas, explica su enfermedad para que todo el mundo la entienda, "es una enfermedad neurológica y degenerativa. Yo siempre explico que las señales que mi cerebro manda a mis músculos, las manda distorsionadas, con temblores y con mucha espasticidad".
Esta enfermedad, que tiene origen genético -aunque a día de hoy es la única de su familia-, le provoca una serie de síntomas que hacen que necesite mucho apoyo, "me limita mucho en el día a día. Estoy en una silla de ruedas porque, aunque me puedo levantar, no puedo andar sola, ya que, en los movimientos en general, tiemblo. Por eso, mi madre es mi cuidadora, porque necesito apoyo diario y constante para cosas como levantarme de la cama, vestirme, bañarme, a veces para comer, escribir… En los momentos en que más independiente me siento es cuando voy por la calle con mi silla de ruedas eléctrica porque puedo ir sola a comprar, al médico, a rehabilitación… Al menos, no suelo tener dolores, a no ser que tenga un brote de espasticidad, que me quedo muy rígida, no puedo hacer nada… cuando me pasa, me duelen mucho los músculos, pero, por suerte, no es muy a menudo".
Con tres años, a mis padres les dijeron que yo no tenía nada, que quería estar en brazos en vez de andar porque tenía 'mamitis'
Para tener mejor calidad de vida, necesita medicación y fisio, "cada día tomo Lioresal, un medicamento para reducir la espasticidad, que me ayuda un poco; y cada seis meses, me ponen la toxina botulínica. Además, voy al fisio desde los seis años a rehabilitación en el hospital, y eso me ayuda a mantenerme. Aunque mi enfermedad sea degenerativa, yo hace años que estoy estable".
A pesar de las dificultades, Sisara no solo ha aprendido a vivir con su enfermedad, sino que está convencida de que no impedirá que corra -o ruede- tras sus sueños.
Una buena estudiante
Sisara siempre ha sido buena estudiante y nunca ha necesitado ningún tipo de adaptación curricular, pero sí ha requerido siempre de una ayuda que a veces le ha costado conseguir. En adaptarle los exámenes nunca ha habido problemas, pero sí a la hora de ponerle un educador que le ayudara a moverse por el colegio, "pasar de primaria a secundaria fue una odisea", recuerda, "a pesar de que mi madre solicitó todo con tiempo, hasta que me pusieron los apoyos, tenía que venir al instituto a llevarme al baño porque nadie me ayudaba, y mis compañeros me trasladaban de una clase a otra".
Y así estuvo dos años, hasta que alguien, que a día a de hoy aún no sabe quién, le metió en la mochila el teléfono de un periodista de Orihuela, "hablé con él, me entrevistó, y ... {getToc} $title={Tabla de Contenidos}