"Para que nuestro círculo cercano lo vea normal, tenemos que contarlo", admite esta joven, que trabaja por dar visibilidad a una patología que padecen 360.000 españoles.
Decía el filósofo Jean-Luc Nancy que "no tenemos un cuerpo, sino que somos un cuerpo"; que todo nuestro ser está contenido y surge de nuestra realidad física y material. Siguiendo esta forma de pensar, no es de extrañar que la enfermedad atraviese nuestra existencia en todos sus aspectos.
"Vivir seis años enferma 24/7 es muy complicado", reconoce Iris Torrente, una joven limpiadora albaceteña de 32 años afincada en Madrid. "No tienes ni un momento de respiro. Necesitas ver que algo va a cambiar y que hay un fin".
"Sólo quería saber si me iba a morir"
Iris padece colitis ulcerosa, junto con otras nueve patologías autoinmunes, y en la actualidad trata de darles visibilidad a través de sus redes sociales (por ejemplo, en el perfil de instagram @iris_cu93). No siempre fue así, sino que todo vino de golpe: "Yo era una chica sana de veinticinco años, y de pronto me cayó esto encima".
Según cuenta en una entrevista concedida a 20minutos, su vida cambió radicalmente durante un viaje a Sevilla, justo antes de la pandemia. "Empezó como una gastroenteritis muy fuerte, aunque había algo en el dolor, en la incomodidad, que me hacía saber que no era lo mismo".
"Al volver a Albacete, donde vivía en aquella época, me ingresaron", continúa. "Fue complicado, porque al principio no sabían muy bien que era lo que pasaba. Llegaron a ingresarme en cuidados intensivos porque no saturaba bien. A los cuatro o cinco días me dieron el alta con diagnóstico de hipertensión sin mas, tras haber pasado por todos los especialistas posibles del hospital".
Aquel primer ingreso fue sólo el comienzo de una experiencia que conocen casi todas las personas que conviven con alguna enfermedad de esta clase: el largo periplo por diferentes profesionales médicos, a veces con varios diagnósticos erróneos hasta lograr uno certero: "Al cabo de cuatro semanas comencé a tener rectorragias repentinas y sin aviso. Iba a urgencias y me decían que eran hemorragias sin motivo específico, hemorroides... muchas cosas".
"Me dijeron que tenía cáncer, y sólo quería saber si me iba a morir. Después, ni siquiera me explicaron que lo que tenía en realidad era crónico"
"Total, que tras unos meses de ir a urgencias a diario", narra, "ya me hacen una prueba que se llama sangre oculta en heces y me dijeron que había dado positivo en el cribado de cáncer de colon. En ese momento dejé de escuchar todo lo que me decía. Me mandaron una colonoscopia urgente que tardó nada menos que seis meses en llegar; cuando desperté sólo quería saber si me iba a morir. Y entonces me explicaron que no tenía cáncer de colon, sino colitis ulcerosa, pero ni siquiera me dijeron que era crónica: simplemente me mandaron unas pastillas y una revisión al cabo de un mes".
"Se descontroló totalmente"
Poner nombre a la patología es sin duda un paso importante, pero está muy lejos de ser el último; más aún en condiciones como son las inmunomediadas que pueden tener una evolución de lo más imprevisible.
Así lo relata Iris, que recuerda que "con la primera medicación mejoré bastante, pues pasé de no tener nada a al menos tener algo. Luego me quitaron la mitad de la dosis o incluso más por esa mejoría, y ahí se descontroló totalmente. Y desde entonces ha sido imposible de controlar".
Hay que comprender además que las enfermedades autoinmunes rara vez vienen solas, sino que suelen coincidir con otras patologías de la misma clase. "Se me fueron sumando las otras nueve autoinmunes que tengo", explica. "Psoriasis, hidradenitis supurativa, hiperhidrosis, hipertensión, espondiloartritis, migraña crónica por mareo, celiaquía... para acordarme de todas tengo que pensar en la medicación que tomo".
"Además, estoy trasplantada de córnea por un herpes ocular recurrente derivado de un tratamiento experimental en el año 2023", apostilla. "Fui la primera persona en España en tomar esa medicación en España, no había ensayos clínicos ni nada, y me dejó ciega: lo máximo que voy a poder ver cuando me pongan una lente será un 30%".
"En el peor momento, me quedé colgada"
En general, el caso de Iris es bastante extremo: "si la inflamación se mide en un parámetro que se llama calprotectina fecal y un valor de 100 ya indica una inflamación moderada, yo llegué a tener 24.000". Muchas veces, instancias tan excepcionales, que son las que más requieren de supervisión médica frecuente, resultan especialmente difíciles de abordar por parte de los profesionales.