Caridad convive con su esclerosis múltiple desde hace 30 años y con la de dos de sus tres hijas desde hace más de 10.
Caridad ha pasado por prácticamente todos los roles que puede pasar una persona en relación a la esclerosis múltiple. Primero fue paciente, después familiar y cuidadora y en la actualidad también presidenta de la asociación que la acogió a ella hace casi 30 años, la asociación granadina de esclerosis múltiple.
Cuando la diagnosticaron, hace ahora 29 años, ni ella ni su entorno habían oído hablar de la enfermedad. De hecho, como cuenta, "el nombre me sonaba hasta gracioso. Para mí, hasta entonces, las enfermedades eran cáncer, gripe o las que acababan en -itis", recuerda. Tampoco se le olvida cómo cuando el médico, a los pies de la cama del hospital, le dijo lo que tenía, solo obtenía un ‘no’ a cada pregunta que le hacía, "yo le preguntaba ‘¿hay tratamiento? ¿hay cura?’, ‘¿me voy morir?’, ‘¿se hereda?’ y todo era no, no no… No tenía ni idea de a lo que me iba a enfrentar"
Lo único positivo que logró de todo esto fue poner nombre a lo que le pasaba, un diagnóstico, que llegó tras una larga espera e incomprensión, "hace 30 años los médicos de primaria tenían aún muchas menos herramientas para diagnosticar o sospechar de la enfermedad, y hasta que llegas a un neurólogo cuesta, por eso todavía pasan muchos meses hasta que los pacientes tienen un diagnóstico. Yo fui al médico la primera vez con un hormigueo muy fuerte pensando que tenía una inflamación por una picadura o algo, pero después de me pasó al otro pie y llegaba hasta la rodilla. Me asusté, me mandó unas pastillas y me dijo que era de los nervios. A la cuarta vez que fui, me mandaron ya al hospital, pero a medicina interna". El internista lo único que acertó a decir es que no veía nada, y le dijo a su marido que la llevara al psiquiatra.
Cuando vieron que casi no podía caminar, por fin la vio un neurólogo, que fue quien le dijo que tenía pinta ser una enfermedad desmielinizante, "cuando me dijeron que tenía que hacerme una resonancia, una punción lumbar… y ya me dijeron lo que era, era la primera vez en mi vida que yo escuchaba la enfermedad esclerosis múltiple".
Tras aquel primer ingreso, Caridad se fue a casa casi sin poder andar y con todos los ‘noes’ que el médico el había dicho en la cabeza, "tenía que agarrarme a las paredes para no caerme… y era como ‘aguántate’ con lo que tienes, porque nadie te hablaba de bastones, silla de ruedas… y así me vi, con 32 años, con tres niñas… muy sola, no conocía a nadie y se me vino el mundo encima"
Me vi con 32 años, con tres niñas, muy sola, no conocía a nadie... y se me vino el mundo encima
Su primera ‘salvación’ fue dar con la asociación de la que hoy es presidenta, "primero fue mi marido, pero me dijo que no fuera, que no iba a ver cosas bonitas, pero yo quería saber a qué me enfrentaba, aunque no fuera bonito. Y allí encontré a personas en sillas de ruedas, otras muy afectadas… pero cuando empecé a hablar con ellas, dejé de ver discapacidad, enfermedad, sillas de ruedas… vi la resiliencia de las personas, su sonrisa, vi que habían aceptado su enfermedad… y cambió mi perspectiva para siempre, sabía lo que me podía pasar, porque la incertidumbre es lo peor. Después vino la aceptación, que es lo que a mí me costó una depresión".
A los dos años, Caridad probó el primer tratamiento específico porque tenía muchos brotes, "problemas en la vejiga, neuritis óptima, falta de sensibilidad en los pies…". Y después vendrían más, que han ido funcionado y, con todas las limitaciones que conlleva la enfermedad, muchas de ellas invisibles, pero puede convivir con ella. De hecho, incluso en medio de un brote, logró aprobar unas oposiciones a maestra y obtuvo plaza por la reserva para personas con discapacidad, "lo malo es que ni en la administración, te adaptan el puesto de trabajo… que fue donde me encontré mucha incomprensión. Fue como ‘si no puedes trabajar, no trabajes’, que aquí no te vamos a facilitar nada. Yo era maestra y podía seguir siéndolo, lo único que pedía era cosas como que la clase no estuviera arriba, que me respetaran algunos momentos de descanso, pero nada, ni eso… me apañé como pude", se queja.
Tres golpes más en su vida
Caridad estuvo trabajando hasta los 56 años, cuando un cáncer de mama -del que s... {getToc} $title={Tabla de Contenidos}