Cuando Alfonso nació, hace 34 años, pocos médicos eran los que hablaban en España de autismo. Tampoco hace 27, cuando un médico por fin dio en el clavo...
Cuando Alfonso nació, hace 34 años, pocos médicos eran los que hablaban en España de autismo. Tampoco hace 27, cuando un médico por fin dio en el clavo y consideró que, entre otras cosas, era lo que tenía, "mi hijo ya nació con muchos problemas debido a que pasó por un parto largo y difícil y, posiblemente, con falta de oxígeno. Al principio no tenían que ver con el autismo, como hipertonía, una leve parálisis cerebral, lloraba constantemente, comía muy mal, empezó a hablar y dejó de hacerlo… Poco a poco se fue manifestando un retraso muy acusado en el desarrollo y eso generó muchas visitas a diferentes especialistas… hasta que dimos con un neuropsiquiatra y le diagnosticó autismo", recuerda Alfonso Arnaiz, padre de Alfonso, además de presidente de la Federación Autismo Madrid y vicepresidente de Nuevo Horizonte, asociación a la que pertenece su hijo desde que lo diagnosticaron.
A pesar de las dificultades, Alfonso y su mujer decidieron seguir con sus planes de tener una familia numerosa, "ya en aquella época se hablaba de que podía tener algún componente genético, pero nosotros teníamos un proyecto de vida de tener varios hijos y tiramos para adelante. Tuvimos dos hijas más que, además de no tener ningún problema, son unas chicas súper responsables, muy listas… y que siempre han sido muy conscientes del problema que había en casa con su hermano".
Como consecuencia de la discapacidad de su hijo, su madre, que era arquitecta, tuvo que dejar de trabajar fuera de casa, pero, a pesar de todo, siempre han hecho lo posible llevar una vida lo más normal posible, "como una familia cualquiera", recalca Alfonso, "con una única restricción, la de salir mucho de casa, porque con él es complicado, y dejar a un chico con estas dificultades con otra persona no es sencillo", asegura.
En la actualidad, y tras años de espera, Alfonso tiene una plaza de residencia, un recurso que, como asegura el presidente de Autismo Madrid, es inaccesible para la mayoría de las familias.
27 años buscando recursos ‘hechos a medida’
Desde que diagnosticaron autismo a Alfonso, sus padres empezaron a buscar recursos específicos para su hijo y los encontraron en la asociación Nuevo Horizonte, una de las pocas entidades que, a día de hoy, atienden a adultos con autismo de manera específica, y que incluso cuentan con una residencia, lo que pone de manifiesto la escasez de recursos que se destinan a las personas con autismo más allá de la etapa educativa, "mucha gente cree que el autismo es como lo de la película de Rainman, que son personas con alta capacidad, que además para algunas cosas son listísimos… Es verdad que hay algunos así, pero también hay otros muchos que tienen grados de afección medios y graves, como el caso de mi hijo, que además suelen tener además del autismo, retrasos en el desarrollo, discapacidad intelectual, epilepsia… y estas personas necesitan recursos durante toda su vida".
Mucha gente cree que el autismo es como lo de la película de 'Rain man', y hay personas así, pero también hay otras muchas que tienen grados de afección graves
En la actualidad, más allá de la etapa educativa, que son suerte se alarga hasta los 21 en la educación especial, la mayoría no encuentra recursos específicos y tiene que quedarse en casa o esperar durante años una plaza en un centro de día. Alfonso reconoce que ellos tuvieron suerte, "él empezó en el centro de día de Nuevo horizonte, primero de 10 a 5, y a veces de 10 a 19, y allí siempre le han proporcionado unos apoyos a medida y actividades de todo tipo, como estimulación, fisio, natación, logopeda -él se comunica de manera muy básica con lengua de signos-…".
Desde hace unos meses, y tras años en lista de espera, han conseguido unas de las escasas plazas concertadas de residencia en la misma asociación, "hay 50 personas asistidas, y 70 personas que los atienden, más de una persona por asistido, por eso estas cosas son tan caras y son concertadas, porque para la mayoría de los padres sería imposible, pagarlas, además de que muchos de ellos ya han fallecido o están jubilados".
En su caso, Alfonso reconoce que optaron por el modelo residencial por temor a no pod... {getToc} $title={Tabla de Contenidos}